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Wer hilft mir weiter?
Die Diagnose GIST ist ein Schock für die Betroffenen. Plötzlich müssen sie ihr Leben von Grund auf ändern. Auch Angehörige wissen im ersten Moment nicht weiter und stehen vor einem Berg unbeantworteter Fragen. Gerade dann ist es wichtig, den richtigen Ansprechpartner zu finden. Doch die Suche kann mitunter sehr aufwändig w6 erden, da Betroffenen oft nicht klar ist, wo sie mit der Recherche beginnen sollen. Hier möchten wir Ihnen weiter helfen und haben für Sie Adressen von Organisationen und Selbsthilfegruppen zusammengestellt.
Organisationen
Das Lebenshaus e.V. - Patientenorganisation GIST
(
www.daslebenshaus.org)
"Das Lebenshaus" ist eine im Jahr 2003 gegründete Organisation für Patienten mit GIST , deren Familien und medizinischen Fachkräften, die sich mit dieser Erkrankung auseinandersetzen. Ziel ist es, den Informationsaustausch zwischen allen Beteiligten zu verbessern und dadurch die Behandlungs- und Lebensqualität für die Patienten zu optimieren. Auf der Seite finden sich umfangreiche Hintergrundinformationen zur Erkrankung selbst sowie nützliche Adressen von GIST -erfahrenen Spezialisten, Selbsthilfegruppen und vieles mehr.
Global GIST Network (www.globalgist.net)
Diese internationale Organisation hat zum Ziel, nationale Selbsthilfeprojekte weltweit miteinander zu vernetzen. Der Internetauftritt ist englischsprachig und bietet Informationen rund um das Krankheitsbild GIST und zu klinischen Studien sowie Links u.a. zu GIST -Spezialisten und Selbsthilfegruppen.
Selbsthilfegruppen
GIST-Selbsthilfegruppe München
Patientenkontakt: Martina Friedl
Einsteinstraße 12, D-85077 Manching
Tel.: + 49 (0) 8459 326990
imwolkenhimmel[at]aol.com
Patientenkontakt: Dr. Werner Heller
Ostpreußenstraße 9A, D-85386 Eching
Tel.: + 49 (0) 89 3195290
heller[at]gsf.de
GIST-Selbsthilfegruppe Nürnberg
Patientenkontakt: Wilfried Jeworutzki
Kurt-Fischer-Straße 2
D-92360 Mühlhausen
Tel.: + 49 (0) 9185 922882
willijewo[at]t-online.de
GIST-Selbsthilfegruppe Rhein-Main
Patientenkontakte: Brigitte & Markus Wartenberg
Höhenstraße 6, D-35428 Langgöns-Espa
Tel.: + 49 (0) 6033 924449 oder
+ 49 (0) 171 4700919
gistshgrheinmain[at]lebenshauspost.org
GIST-Selbsthilfegruppe Mannheim (KA, HD)
Kommissarisch:
Das Lebenshaus e.V.
Vereinssprecher:
Markus Wartenberg
Usa-Strasse 1,
Mannheim
Tel.: + 49 (0) 700-4884-0700
wartenberg[at]lebenshauspost.org
GIST-Selbsthilfegruppe Rhein-Ruhr
Patientenkontakt: Stefanie Seite
Schweerstr. 11a
58456 Witten
Tel.: + 49 (0) 2302-585859
stefanieseite[at]aol.com
Patientenkontakt: Susanne Müller
Burggrafenstr. 6
40545 Düsseldorf
Tel.: + 49 (0) 211-17803430
sus_muller[at]hotmail.com
GIST-Selbsthilfegruppe Köln-Bonn
Patientenkontakt: Christel Jäger-Freysoldt
Nussbaumerstraße 24, D-50823 Köln
Tel.: + 49 (0) 221 554765
nc-jaegerch3[at]netcologne.de
Patientenkontakt: Gisela Ahlwarth
Grabenstraße 31, 40789 Monheim
Tel.: + 49 (0) 2173 53998 oder
+ 49 (0) 175 9980313
ahlwarth[at]ish.de
GIST-Selbsthilfegruppe Berlin
Patientenkontakt: Ines Janssen
Burchardstraße 26 a,
D-12103 Berlin-Tempelhof
Tel.: + 49 (0) 30 7558383 oder
+ 49 (0) 152 02041197
in.janssen[at]arcor.de
GIST-Selbsthilfegruppe Lübeck
Patientenkontakt: Monika Stielike
Nissenstraße 45a, D-24148 Kiel
Tel.: + 49 (0) 431 2593295
monika_stielike[at]hotmail.com
GIST-Selbsthilfegruppe Hannover
Patientenkontakt: Dagmar Großer
Tel.: + 49 (0) 5151 781749
dagmar.grosser[at]ronnenberg.de
GIST-Selbsthilfegruppe Hamburg
Patientenkontakt: Petra Ritschel
Tel.: + 49 (0) 40 497180
petra.ritschel[at]web.de
GIST-Selbsthilfegruppe Tübingen-Stuttgart
Patientenkontakt (kommissarisch):
Martina Friedl
Einsteinstraße 12, D-85077 Manching
Tel.: + 49 (0) 8459 326990
imwolkenhimmel[at]aol.com
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