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Häufige Fragen

Hier beantworten wir Ihnen die wichtigsten und häufigsten Fragen unter anderem zu Diagnose, Therapie und Nachsorge bei GIST.


Was ist GIST? Und wie häufig tritt GIST auf?

Gastrointestinale Stromatumoren (GIST ) sind mit 1.500 bis 2.000 jährlichen Neuerkrankungen in Deutschland eine relativ selten auftretende Krebserkrankung. Die Tumoren gehören zu den sogenannten Weichteiltumoren. Sie können im gesamten Magen-Darm-Trakt, d.h. von der Speiseröhre bis zum Enddarm, auftreten.

Wie entsteht GIST?

Die Tumoren entstehen durch bestimmte Veränderungen (Mutationen) im Erbgut (Gen), und zwar nicht im c-KIT-Rezeptor. Dieser Rezeptor befindet sich auf der Zelloberfläche und leitet bei Bindung von Botenstoffen Signale ins Zellinnere, die Zellwachstum und -vermehrung steuern. Bei GIST hat eine Genmutation zu Veränderungen des c-KIT-Rezeptors geführt, so dass ohne Bindung von Botenstoffen, permanent Wachstumssignale ausgelöst werden. Die GIST -Zellen wachsen und vermehren sich unkontrolliert, im schlimmsten Fall verteilen sie sich im Körper und bilden Metastasen.

Wird die Erkrankung vererbt, oder gibt es andere Risikofaktoren?

Ursache und Risikofaktoren für diese Erkrankung sind bislang nicht bekannt, auch wird GIST - bis auf sehr wenige Ausnahmefälle - nicht vererbt.

Welche Symptome können bei GIST auftreten?

GIST wachsen im Bauchraum und können sich dort auch meist gut ausbreiten, so dass sie häufig lange Zeit keine Beschwerden verursachen. Typische Symptome bei Größenzunahme des Tumors sind Bauchschmerzen und Blutungen. Letztere können sich durch Bluterbrechen, blutigen oder schwarzen Stuhl äußern. Mögliche weitere Beschwerden sind Verstopfung bis hin zum Darmverschluss sowie Gewichtsverlust.

Wie wird GIST festgestellt?

GIST wird in der Regel durch eine Magen-Darm-Spiegelung mit Gewebeentnahme diagnostiziert. Die feingewebliche Untersuchung der entnommenen Probe bestätigt die Diagnose. Die Ausbreitung des Tumors wird dann meistens mit Hilfe der Computertomographie und Ultraschalluntersuchungen bestimmt.

Da GIST im Vergleich zu anderen Tumoren des Verdauungstrakts relativ selten sind, besteht die Gefahr, dass sie als solche nicht sofort erkannt werden.

Was passiert nach der Diagnose?

Wird GIST diagnostiziert, hängt die Wahl der geeigneten Behandlungsmethode wesentlich davon ab, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist: Tumoren, die noch nicht zu groß sind, werden durch eine Operation möglichst vollständig entfernt. Ist dies nicht mehr möglich oder liegen bereits Link zum GlossarMetastasen vor, werden Medikamente eingesetzt.

Was passiert bei der Operation?

Eine Operation ist bei rund 50% der Patienten möglich. Kann der Krebs vollständig entfernt werden, so liegen die Heilungschancen bei 50%.

Im Prinzip wird der Teil der Speiseröhre, des Magens oder des Darms entfernt, der den Tumor trägt. Um den Tumor wird zusätzlich ein Stück gesundes Gewebe herausgeschnitten, um den Krebs sicher im Gesunden zu entfernen. Lymphknoten werden im Gegensatz zu anderen Krebsoperationen im Körper belassen, da GIST sich kaum in die Lymphgefäße ausbreiten.

Wie wird die Erkrankung mit Medikamenten behandelt?

Ein Teil der Patienten kann nicht mehr durch Operation behandelt werden. Für diese Patienten stehen seit kurzem Medikamente zur Verfügung, die die GIST -auslösenden Veränderungen in der Zelle direkt blockieren. Bei GIST ist dies der sogenannte Link zum Glossarc-KIT-Rezeptor bzw. der innere Anteil des c-KIT-Rezeptors, die Tyrosinkinase, die dauerhaft aktiviert ist und die GIST -Zellen zu ungehemmter Zellteilung und -wachstum anregen. Die Medikamente Sunitinib und Imatinib können die Tyrosinkinase blockieren und hemmen bzw. unterbinden damit die Wachstumsimpulse. Beide Substanzen können zwar GIST nicht heilen, sind aber in der Lage, die Krankheit aufzuhalten und auch zurückzudrängen – teilweise so stark, dass der Tumor doch durch Operation entfernt werden kann.

Was ist eine Therapiestudie?

Therapiestudien, die an spezialisierten Kliniken durchgeführt werden, sind grundlegend für den medizinischen Fortschritt. Sie stellen zudem eine Chance für betroffene Patienten dar. In Studienzentren werden neue, erfolgversprechende Therapiemöglichkeiten mit der aktuellen Standardtherapie verglichen. Die Studienteilnehmer werden sorgfältig ausgewählt und profitieren von höchster Betreuungs- und Behandlungsqualität.

Wo bekomme ich und meine Familie Hilfe?

Vielen Patienten hilft es, Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen und sich über gemeinsame Erfahrungen auszutauschen. Aber auch die Unterstützung durch Familie und Freunde ist in dieser schweren Zeit besonders wichtig. Patienten sollten versuchen, ihr Umfeld in die Situation mit einzubeziehen. Eine Auswahl von Selbsthilfegruppen und Organisationen für Betroffene und Angehörige finden Sie hier.

Kann der Psychoonkologe helfen?

Viele Kliniken bieten neben der medizinischen auch eine psychologische Betreuung für Krebspatienten an. Psychoonkologen helfen Betroffenen, aber auch Freunden und Angehörigen, die seelischen Belastungen während und auch nach der Therapie zu verarbeiten. Hilflosigkeit und Angst können thematisiert und Auswege aufgezeigt werden, um mit der Krankheitssituation konstruktiv umzugehen.

Wie gehe ich mit meiner Familie, Freunden oder meinen Kindern um?

Auch für die Angehörigen ist es oft nicht leicht, die Krankheitssituation zu bewältigen; häufig reagiert das Umfeld zunächst verstört auf die Diagnose. Wichtig im Umgang mit den geliebten Menschen ist vor allen Dingen Offenheit und das persönliche Gespräch. Auch Kindern gegenüber trägt Ehrlichkeit oft dazu bei, eventuelle Berührungsängste abzubauen und Konflikte zu vermeiden. Generell gilt: Jeder Betroffene braucht all seine Kraft für sich selbst. Daher ist es wichtig, dass er sich in schweren Zeiten auf Partner und Freunde verlassen kann.